काठमाडौँ / दुर्लभ रोग ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफीबाट टाइप-१’ बाट पीडित बालिका सियोना श्रेष्ठले चिट्ठा मार्फत उपचार पाएकि छिन् । नोभेर्टिस म्यानेजेद कार्यक्रम मार्फत सियोनाले विश्वको सब भन्दा महँगो जीन थेरापी “जोल्जेन्स्मा” निःशुल्क पाएकि हुन ।
हिजो बिहीबार Novartis Company को Managed access programme (compassionate use) अन्तर्गत सन्सारकै सबै भन्दा महङ्गो औषधि जिन थेरापी ZOLGENSMA प्राप्ति गरेकी छिन।
सियोनाको बाबु सन्दिप श्रेष्ठ ले फेसबुकमा पोस्ट गर्दै सबैलाई धन्यवाद र खुसी व्यक्त गरेका छन् । झन्डै १५ महिनाको कडा परिश्रम र धैर्येता पछि यो सफलता हात पारेको उनले बताएका छन्।
त्यस्तै उनले सियोना प्रती थप पारिवरिक दायित्व मात्रै नभै अन्य थुप्रै बालबालिका एवम बिरामीहरु प्रती जिम्मेवारि रेहेको र उनिहरूलाई सहयोग गर्ने बाँचा पनि गरेका छन्।
केही दिन अगाडि सियोनाको लागि च्यारिटीवापत उठेकोमध्य १ लाख रुपैया विभिन्न विरामीलाई हस्तान्तरण भएको छ ।
ललितपुरस्थीत किष्ट अस्पतालमा उपचाररत गंगा राई तुम्बाहाम्फेलाई १० हजार, लामो समयदेखि मृगौलापीडित रहेका कलाकार तथा साहित्यकार यासेली योङहाङलाई २० हजार, धरान ५ देउराली कि निम्न आय भएकी बिरामी रीना राईलाई ५ हजार, सामाजिक संस्था याक्थुङ सिंगक फाउण्डेशलाई ५० हजार ।
फोक्सो ड्यामेजका कारण ३/४ वर्षदेखि कृतिम अक्सिजनका साथ बाँचिरहेका कालिकोट नरहरी गाउँपालिका राकेश योगीलाई ५ हजार, म्याङलुङ नगरपालिका ९ आङबुङ तेह्रथुमकी मृगौलापीडित भीमकुमारी निङ्लेकु खापुङलाई १० हजार हस्तान्तरण गरिएको हो ।
विरामी सियोनाकी आमा एलिना गुरुङ, गायक दिपक लिम्बू र नायिका रेखा लिम्बुको हातबाट उक्त रकम हस्तान्तरण गरिएको हो ।
Views: 0